2017年12月10日凌晨，曹茜在网上发布了一则消息：HTT-Rx试验成功完成，这代表人类在对抗亨廷顿舞蹈症的战役中取得了阶段性胜利。这条消息在一个特定人群中引发了海啸一样的轰动，因为对于他们而言，意味着希望和新生。
家族遗传成魔咒
曹茜没有见过自己的外婆，听妈妈说，外婆是远近闻名的贤惠女子，干农活、操持家务都是一把好手。但在去世前几年，外婆突然染上了一种怪病，走路不稳，好忘事，毫无征兆地手舞足蹈。一直到外婆去世，家人也没弄清楚她真正的病因。后来，曹茜的两个姨妈也先后像外婆那样，开始不可控制的手舞足蹈，并逐渐失去了自理能力，直至去世。
本科毕业后，曹茜以优异的成绩考取了英国圣安德鲁斯大学的硕士研究生。在英国期间，曹茜有时候会没来由的心慌，有一种不好的预感，但又无法说清到底是什么。她给妈妈打电话，妈妈总是安慰她：“你这是想家了，妈妈给你寄点家乡的特产吧，这样你在英国也能像在家里一样了。”可曹茜依旧有时心慌，几个月后，她再次打电话给爸爸。爸爸说：“我和你妈都挺好的，你安心读书，不用太记挂我们。”
生活真的如此平静吗？也许只有命运的操控者才知道，那个家族的魔咒并未解除，而且在一步步逼近。
2009年，曹茜顺利拿到了硕士学位，并在英国找到了实习工作。她兴奋地打电话给妈妈报喜，却是爸爸接的：“你妈妈最近有点不舒服，总是记不住事，可能我们都老了，这也正常。看到你这么有出息，真为你高兴啊，你是我们的骄傲。”
电话这头，曹茜却高兴不起来：“爸爸，你一定带妈妈去医院检查一下，我记得姨妈一开始也是这样，千万不要大意呀！”
爸爸在电话里说：“我们去过医院了，医院也查不出什么，只说注意休息，不要太劳累，还给你妈推荐了一些保健药品，我都给买回来了，每天让你妈按时吃着呢。”听到这儿，曹茜的心才稍稍放下来。
两年时间，妈妈的身体状况时好时坏，好忘事，时不时抖动四肢，有时候连东西都拿不稳。曹茜不放心，决定回国发展。订好机票，她打电话给爸爸，爸爸说：“咱们在上海见面吧，正好带你妈去看世博会。”“妈妈的病情怎么样了？”曹茜焦急地询问。“见面再说吧！”电话那头，爸爸的声音充满疲惫。
做妈妈的伴舞者
终于要见到日思夜想的爸爸妈妈了，曹茜激动不已。可当爸爸扶着步履蹒跚的妈妈走进酒店大堂时，她一下就愣住了。才两年没见，妈妈像老了十岁似的，身躯佝偻，两鬓斑白。曹茜连忙抢步上前，接过行李，扶着妈妈走进电梯。
“这两年，我带着你妈妈四处看病，在广州经过基因检测才确诊，你妈妈患的是亨廷顿舞蹈症。”这是曹茜第一次听到亨廷顿舞蹈症。
昔日慈祥的妈妈此刻虚弱而苍老，依在床上对曹茜说：“医生说我这个病目前没有治疗办法，连住院都不接收，只能回来等死。”看着妈妈绝望的眼神，曹茜深吸一口气，睁大眼睛看着天花板，不想在爸爸妈妈面前流泪。
“不，妈妈，我和爸爸一定会找到办法的，一家医院治不了，我们就换更大更权威的医院，就算现在没办法治，我们就好好活着，科技现在这么发达，总会有办法的。”
听了曹茜的话，妈妈没说什么，默默地用手擦了擦眼角。爸爸说：“对，听女儿的，现在你就是要好好的活着，给医生一点时间，他们总会找到办法治这病的。”
入夜，爸爸妈妈都睡下后，曹茜一个人出门，找了家网吧，在电脑搜索栏里敲下了那恶魔般的六个字——亨廷顿舞蹈症。
网上资料显示，亨廷顿舞蹈症属单基因常染色体显性遗传疾病。其脑变性部位广泛，尤以尾状核的萎缩明显，是一种罕见的特发性神经变性疾病。临床主要表现为痴呆和舞蹈样动作。患者一旦发病，生命周期就只剩下10年到20年，而能够生存20年的患者极少。目前没有针对此病的特效药，也没有任何治愈手段。
资料一页页在曹茜眼前刷过，一个针对整个家族的魔咒渐渐清晰起来。她用力擦掉泪水，逼着自己继续搜索，直到第二天黎明，才回到酒店。
爸爸妈妈还没起床，曹茜默默地站在门外。她知道，以后的日子里，她将义不容辞地成为爸爸妈妈的依靠。亨廷顿舞蹈症造成的伤痛不只是对妈妈，对整个家庭来说也是在绝望中的苦苦挣扎。她要陪着妈妈，就算是致命的“舞蹈”，也要帮妈妈点亮生命的希望，做妈妈坚强的伴舞者。
曹茜了解到对亨廷顿舞蹈症非药物治疗的关键在于护理，适当的劳动和体育锻炼可以减缓病情发展，有助于提高病人的生活质量。她决定先找爸爸密谋一下，让爸爸明白护理和锻炼的重要性。
爸爸听了曹茜的计划后，为难地说：“你妈妈现在病那么重，而且身体不受控制的舞动频次越来越高，就连最喜欢的广场舞现在都跟不上节奏了，你制定的健身计划能实施吗？”
见爸爸犹豫，曹茜把国外一些病人通过锻炼，身体状况维持得很好的视频放给爸爸妈妈看。爸爸还没表态，妈妈就主动答应了。自己给家庭造成了很大的负担，如果能通过锻炼减轻家人的压力，再苦她也愿意。
2014年夏天，曹茜给妈妈买来老人健身单车、小号哑铃、瑜伽垫和瑜伽球。因为疾病，妈妈的反应速度和学习能力都在下降，普通人花一两分钟能学会的动作，她可能要花10分钟，但曹茜和爸爸每天都帮妈妈反复练习，渐渐地，她能自己慢慢使用那些器械了。
三年下来，妈妈的哑铃重量奇迹般的增加到两公斤，一直以来的失眠也得到了缓解。要知道，在上海见到妈妈的时候，她连走路都必须要有人扶着，而现在，已经能自己拎着西瓜回家了。
风信子之爱点燃生命
一次偶然的机会，曹茜在网上发现了一个亨廷顿舞蹈症患者的QQ群，群里有100多位群友，这才知道，她并不孤单，国内有这么多同病相怜的人。起初，曹茜进群只是为了找一种归属感，希望能和病友以及病友家属交流感想或护理经验。但她很快发现，这个群虽然有100多人，却并不活跃。于是，她想做一个调查，看看其他患者和家属的情况。
调查问卷做好后，曹茜发在群共享文件里，但下载的人寥寥，更别说填好后回传的了。于是，她就逐一给群友发信息。结果，别人以为她是骗子或有什么其他目的。“你是谁啊？别来烦我”“我们不需要你介绍特效药，很多人上过当了”……
面对群友的不理解，曹茜在群里详细说了妈妈的病情，还主动介绍了自己的护理经验，以及她在国外网站上查找到的最新资料。渐渐，有群友主动向她咨询，她也成了群里最受关注的人。
上海瑞金医院神经内科副主任曹立是曹茜接触最多的一位国内研究亨廷顿舞蹈症的专家。曹茜和他提起这个亨廷顿舞蹈症患者的QQ群时，曹立医生说：“我们可以借这个机会，把大家聚集起来，系统地给患者和家属提供一些帮助。”曹立医生的话一下激起了曹茜的共鸣。
回到家，曹茜把想法说给妈妈。妈妈笑着说：“好啊，我第一个参加，就算给病友们做个榜样，我也要好好地活着。”
看着曹茜转身离去的背影，妈妈心中五味杂陈。女儿带着她到全国各地求医问药，牵扯了大量精力，也耽误了大好前程。其实，她还有一个更大的忧虑——女儿是否也遗传了致病基因？曹茜和其他患者子女一样，不愿去做这项检测，“过好每一天”成了她的口头禅。
很快，全国首个亨廷顿舞蹈症的公益组织风信子关爱协会正式成立，曹茜是该公益组织的发起人，并成为唯一一位专职人员。提起“风信子”这个名字，曹茜说：“在花语里，风信子的寓意是‘只要点燃生命之火，便可同享丰富人生’，这也正是我想对所有病患者以及家属说的，只要不放弃，就会有希望。”
曹茜希望更多亨廷顿舞蹈症患者及家属能加入到这个群体里来，让更多人知道，有这样一群人，他们每天都在和命运做着不懈地斗争，他们不会放弃，相互搀扶，只为等到希望来临的那一天。
责任编辑：陈晓亚