患有自闭症的伊桑不断长大，当父母对其未来感到越来越渺茫的时候，他却将自身生活中的点滴爱好转化为对未来的愿景，给家长带来了一个惊喜，也上了生动的一课。
扫码听音频Howdoyouwriteaboutthehappylifeyouhopeforyourchildtohavewhenyouhaveahardtimepicturingityourself?
For18years,I’vedreadedtheyearlyritualofwritinga“visionstatement”foranIndividualizedEducationPlan1),orI.E.P.,forourson,Ethan.Hehasautismand,asanyparentofachildwithsignificantspecialneedsknows,theyearlyteammeetingtodeveloptheI.E.P.canbeemotionalandfraught2).Forusithasfelt,attimes,likeanannualadjustmentofexpectationsdownward.Intheory,thevisionstatementisalovelyidea—anopportunityforparentstoarticulate3)theoptimisticfuturetheyenvisionfortheirchildfiveyearsdowntheroad.Inreality,asEthangrewupandhislimitations—cognitiveandbehavioral—becameclearer,Ifoundithardereveryyeartowritetheshortparagraph.Wecametoseehecouldn’tliveindependently,getmarried,workinajobwithoutsupport—butifthosearethegivens,whatdoesahopefulfuturelooklike?
Thisyear,asEthanturned21andcompletedhisfinalyearintheschoolsystem,heshockedusbywritinghisownvisionstatement.ReadinghiswordsmademerealizehowwrongI’dbeenforyears,tryingtoarticulatewhatmyson’sfutureshouldlooklike.
WhileEthanwasstillinelementaryschool,ourvisionstatementsincludedthesamewishlistIimagineeveryparentofachildwithautismprobablyhas:bettercommunication,fewermeltdowns,moreindependence.Whenhewas12,Igotmorepragmatic,“WewonderifEthan’sloveoffarmmachinerymightonedaybecomeanemploymentopportunity.”At13,afterasuccessfulstint4)inthemiddleschoolchorus,Iwrote,“Ethanwouldlikeafutureinmusic,perhapsasaprofessionalsinger?”AtthatpointEthanwasstillworkingonusingaKleenextoblowhisnose.Afutureasasingerwasfar-fetched,Iknew,butIwroteitasawayofsaying:Ethandoeshaveabilities.We’reseriousaboutdevelopingthem.
Thisisthegreatchallengeparentsfaceintheseyearlymeetings:You’refightingforteacherstohelpyourchildworktowardafuturethat,witheveryyear,feelsasifit’sgrowingnarrowerandbleaker.Whenit’sclearhe’llneverunderstandmoneywellenoughtomakechange,youcrossoff5)thepossibilityofworkinginanyretailjob.Whenhecan’tstoprubbinghisnoseortouchinghismouthatwork,allfoodserviceopportunitiesdissolveaswell.Whenhisselftalkdisturbsthenursinghomeresidentswherehegenuinelylikesvolunteering,anotherdoorcloses.
EvenasEthanbombedout6)atonejobafteranother,hestayedtruetohispassions:music,farmequipment,collectingbusinesscards.Oblivious7)towhatlookedtouslikeafrighteningandemptyfuture,hewasfairlycheerfulonadayto-daybasis.Ifanything,oneofhisproblemsonjobsiteswashisfailedattemptsatjokesand“toomuchsilliness.”
Indesperation,wesignedEthanuptoworkatalocalfarmthatspecializesinemployingyoungadultswithdisabilitiesassumingitwouldgothewaytheothershave.He’dbeinterestedatfirst,thenbored,andthen—becausehewasbored—sillyandunsafearoundtheequipmentinawaythatwouldgethimremovedfromtheprogram.Itwashispatternandifthere’sanythingwe’velearned,autistickidsloverepeatingtheirpatterns.
Whatwewroteforhisvisionstatementthatyearreflectsourrock-bottomexpectations:“WehopethatEthancanremainwiththisprogramfortheyear.”
Thenhesurprisedus.Heworkedthereforamonthandwegotnophonecalls.
Aftersixmonths,wegotajolly8)report.“He’sfun!Andaprettygoodworkerforaboutonetotwohoursaday.”Afterayear,weweretoldhe’dmadeitontoalandscaping9)crew.“Whatdoyoudoonthecrew?”weasked.
“Stuff,”Ethansaidandlistedafewmachinesweassumedhewaswatchingotherpeopleoperate.Hecouldmowalawn,weknew,buthecouldn’tusealeafblower.Oraweedwhacker.We’velivedwithEthanfor21years.Weknowhislimitations.
AtourlastI.E.P.meetingarepresentativefromthefarmcameandreadareportfromEthan’s“CrewCaptain.”Weheardthat,indeed,Ethanwasoperatingthosemachines,safelyandeffectively,alongwiththisfinalline:“Ethanmakesuslaugheveryday.”
Icouldhardlybelieveit.Istolealookathisdadandsmiled.
ThismeetingfellataparticularlydemandingtimeinmylifeandI’darrivedwithoutwritingavisionstatementaheadoftime.WhenIstartedtoapologize,thevocationalcoordinator—ayoungwomanwho’dstruggledforfouryearstofindajobplacementforEthan—heldupherhand.“It’sfine.Ethanwrotehisownthisyear.”Apparentlyhe’ddictatedittoheronarecentvisittothefarm.Afewminuteslater,hereaditaloud:
“AfterIgraduatefromhighschoolIplantoworkatProspectMeadowFarmuntilIretireandliveathomewithmyfamilyaslongasIcan.I’dliketokeeptakingclassesatBerkshireHillsMusicAcademy.Forfun,IwanttoplaySpecialOlympicsbasketball,gotoourcabininVermontandtheshoreinNewJersey,mowlawns,andcollectbusinesscards.MygoalsforthefuturearetotakethePVTA10)busintotowntomakepurchases,andsomedaylearnhowtodriveazero-turnlawnmower.”
Forafullfivesecondsafterhefinished,noonesaidanything.Ilookedacrossthetableathisspeechtherapistwhohadknownhimsincehewas14yearsold.Shehadtearsinhereyes.Idid,too.
NotsimplybecauseEthanhadarticulatedhisownentirelyreasonablevisionstatement,butbecauseitincorporatedeveryaspectofhispresentlifethatbringshimjoy.Afteryearsoffabricatingvisionsforafutureweneverhonestlythoughtpossible,Ethanwasofferingonethatwasbothoptimisticandbreathtakinglysimple:Iwantmylifetokeeplookingthewayitdoesnow.
Throughallthese,Ifindthatsuccesswon’tbemeasuredbyacademicperformanceorjobplacement.Itwillhavemoretodowithaccumulatingsmallpleasuresandfillingyourlifewiththose.Idon’tknowwhyitneveroccurredtome:Yourfutureshouldlooklikethebestpartsofyourpresent.
如果你自己都难以想象你希望孩子会过的幸福生活，你又如何描述这种生活呢？
18年来，每年我都要为儿子伊桑撰写一份“个性化教育计划”的“愿景陈述”。这已经成了例行公事，但我却一直心怀恐惧。伊桑有自闭症。孩子有强烈特殊需求的家长都知道，制定“个性化教育计划”的年度小组会议可能会很让人伤感，让人忧心。对我们来说，有时参加这种会就像是让我们每年都把期待值调低一样。理论上，“愿景陈述”是个不错的想法，家长可借此机会为孩子今后五年描绘一个充满希望的未来。可事实上，随着伊桑不断长大，他在认知及行为方面的局限也变得更明显，我发现要写完这短短的一段话更加困难。我们逐渐意识到，他没法独立生活，没法结婚，没人支持就没法工作。可是如果这些是既定的事实，充满希望的未来又能是什么样的呢？
今年，伊桑21岁了，完成了学校教育最后一年的学业。他自己完成了“愿景陈述”，让我们很惊讶。读了他的文字，我意识到，多年来我一直试图为他描绘未来，这么做是多么离谱。
伊桑还在读小学的时候，我们在愿景陈述中列出的心愿清单与每个自闭症孩子的父母所列出的清单想必是一模一样的，其中包括：沟通技巧好一些，情绪崩溃少一些，独立能力强一些。他12岁的时候，我变得更实际一些：“伊桑很喜欢农业机械，我们不知这是否能在将来变成他的工作机会。”他13岁的时候参加了中学合唱团，还唱得不错。我写道：“伊桑未来会走音乐道路，或许会成为一名职业歌手？”那个时候，伊桑还在学习怎么用舒洁面巾纸擦鼻涕。将来成为歌手的确很牵强，这我知道，不过我那么写的意思是：伊桑的确有能力。我们对培养他的能力是认真的。
这是父母们在年度会议上面临的艰巨挑战：你得努力争取，让老师们帮助你的孩子向光明的未来迈进，虽然一年一年过去了，你觉得这个未来越来越渺茫。你知道他永远也不会对钱有概念，不会找钱，这时你就会排除他从事零售工作的可能性。当他忍不住在工作时擦鼻子或者摸嘴时，他从事餐饮服务的机会也烟消云散了。他喜欢在养老院做志愿者，但他自言自语打扰了养老院的老人时，这份工作也对他关上了门。1.IndividualizedEducationPlan：个性化教育计划，指的是为需要特殊教育的公共学校残疾儿童建立的成长档案，旨在按期为每个残疾儿童制定个性化的成长目标，帮助他们接受更好的教育。
2.fraught[frɔːt]adj.忧虑的，忧伤的，使人忧虑的
3.articulate[ɑː(r)ˈtɪkjʊlət]vt.明确有力地表达
4.stint[stɪnt]n.(做某项工作或活动的)时期
5.crossoff：划掉
虽然伊桑哪份工作都没干好，但是他对自己热爱的东西却始终如一，比如音乐、农业设备、收集名片。在我们看来，他的未来可怕而空虚，他自己却浑然不觉，每天都开心得很。如果他有什么不开心的话，那就是他工作时有个问题，就是想说笑话却说不出来，而且“太傻了”。
在走投无路的情况下，我们替伊桑签了一份在一家本地农场上班的工作。这家农场专门雇佣残疾年轻人。当时我们以为他会像其他人一样。他最先会很感兴趣，然后会无聊，接着会因为觉得无聊变得很傻，操弄机器设备就会很不安全，这样他就会被这个计划淘汰。这就是他的模式。如果说我们已经了解到什么的话，那就是自闭症孩子喜欢重复他们的模式。
那年我为伊桑写的愿景陈述反映了我们最低的期望：“我们希望伊桑今年能一直参与这个计划。”
结果，他给了我们一个惊喜。他在那里工作了一个月，我们竟然没接到一个电话。
六个月后，我们收到了一份喜气洋洋的报告。“他是个开心果！工作非常棒，每天工作一到两个小时。”一年后，有人告诉我们，他进了绿化队。我们问他：“你在绿化队干什么？”
“干事情。”伊桑一边说一边列出一些机器，我们猜想那些机器是他那时正在观察别人操作的。我们知道他会割草了，但是他不会用鼓风机，也不会用除草机。我们和伊桑一起生活了21年。我们知道他能力有限。
在我们最后一次个性化教育计划会议上，农场的一位代表读了一份来自伊桑“绿化队长”的报告。我们听到，其实伊桑在安全而高效地操作这些机器，报告的最后一句话是：“伊桑每天都让我们开怀大笑。”
对此我几乎不敢相信。我偷偷看了一眼他爸爸，然后笑了。
这次会议是在我人生中特别艰难的一个时刻召开的，我没有提前写好愿景陈述便去了。当我开始道歉时，职业协调员举起了手。这位协调员是一名年轻女子，为伊桑找工作努力了四年。“没关系，伊桑自己写了今年的愿景陈述。”显然，在她参观农场时，伊桑向她口述了自己的愿景陈述。几分钟后，伊桑大声读道：
“高中毕业后，我打算在未来草地农场一直工作到退休，然后尽量和家人住一起。我想继续在伯克希尔山音乐学院上课。我想参加特奥会篮球赛，去我们在佛蒙特的木屋和新泽西州的海边，修整草坪，收集名片，这都是玩。我的梦想是乘坐PVTA巴士进城购物，并且有一天能学习如何操作零转角割草机。”
他讲完后整整有五秒钟都没人说话。我看了一眼在桌子对面他的言语治疗师。这位治疗师从伊桑14岁开始就认识他。治疗师的眼睛里饱含泪水。我也是。
不仅仅是因为伊桑清楚地表达了自己完全合理的愿景陈述，而且还因为这份陈述融入了他现在生活中给他带来快乐的方方面面。多年来我们编织了一种未来愿景，一种我们自己从没有打心底里觉得可行的愿景。现在伊桑提供了一个愿景，不仅乐观，而且简单得令人惊叹：我希望我的生活像现在这样。
经历了所有这些，我才发现成功不能通过学习成绩或工作安排来衡量。成功更是积累小小的乐趣，并且将这些乐趣带到生活里去。我不知道为什么我一直没想到这点：你的未来看起来应该和你现在最精彩的部分一样。
6.bombout：大败，惨败
7.oblivious[əˈblɪviəs]adj.不注意的，不知不觉的
8.jolly[ˈdʒɒli]adj.令人愉快的，惬意的
9.landscape[læn(d)ˌskeɪp]vt.给……作景观美化，给……作园林美化
10.PVTA：先锋谷交通运输管理局(全称为ThePioneerValleyTransitAuthority)，负责监控和协调位于马萨诸塞州西部的先锋谷的公共交通。